世界血友病日：人人可及 預(yù)防出血 |
| 時間：2023-04-17 20:24:31 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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4月17日是個“特殊”的日子，之所以特殊，是因為有這樣一群人，他們像溫室里的花朵一樣需要關(guān)愛與呵護，像“玻璃人”一樣格外的脆弱，不能摔、不能碰、受一點小傷就血流不止，甚至換顆牙齒都可能危及生命，醫(yī)學(xué)上稱他們?yōu)檠巡』颊?。今天是?5個世界血友病日，主題是“人人可及
預(yù)防出血”。
今年31歲的岳先生是一名血友病患者，七八年前他出了一場車禍，造成腰部的血塊淤積，他也沒太在意，沒想到時間長了以后，淤積面積越來越大，已經(jīng)開始影響到他的日常生活。
血友病患者
岳先生
等到發(fā)現(xiàn)變大了，那個時候就在家躺著掛掛止血的鹽水，沒有這個東西的話會更好，有了的話就是不能跑步，走路可以
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師
盧緒章
他是因為這個地方反復(fù)出血，生成一個大的滑囊，滑囊有二十幾公分，里面有滲液，我們通過把這個滲液放出來之后，準(zhǔn)備第一步是先把滑囊周圍的血管用介入的方法給它栓掉，就是讓它不再滲液，把這個縮小之后，我們再進一步通過手術(shù)把它剝離出來。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷或自發(fā)性出血，它屬于罕見病中的“大病種”，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身，該病發(fā)病率約為萬分之一，每一萬名新生兒中就會有一名血友病患者，以此估算，中國約有14萬名血友病患者，其中絕大部分為男性，目前，對于血友病的治療，主要以替代療法為主，防止出血最重要的措施就是補充缺失的凝血因子。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師
盧緒章
它就是體內(nèi)缺少人凝血因子VIII或人凝血因子IX，只要我們定期的補充，它達到一個相對比較穩(wěn)定的水平，那么他就和正常人一樣生活，而且無論是壽命還是生活活動都和正常人一樣。對于小孩子我們提倡的預(yù)防治療，就是說在他沒有出血的時候，我們定期的用因子，這樣的話他體內(nèi)達到了一定的因子水平，我們可能就不用擔(dān)心他的運動，對血友病患者來說，最重要的是避免受傷，再一個就是比較重的體力活動或者運動的時候，如果因為運動不小心受傷之后，一定要注意盡早使用因子，減少出血的情況。
近年來隨著醫(yī)保政策的改善，治療甲型血友病的“人凝血因子VIII”被納入醫(yī)保目錄中的甲類藥物，治療乙型血友病的“人凝血因子IX”新增進入醫(yī)保目錄，此外，與血友病相關(guān)的“重組人凝血因子VIII”和“IX”也早已分別被納入乙類藥品，很大程度上減輕了血友病患者的治療負(fù)擔(dān)。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師
盧緒章
血友病患者因子的使用醫(yī)保大約報銷85%，同時我們常州的政策還比較不錯，還有個慈善援助，也就是說在剩余的15%里面還會再報銷一部分，也就是說我們常州的血友病患者基本上在使用因子這方面可以達到零支付。
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