據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前已有各類罕見(jiàn)病患者2000多萬(wàn)人，這一群體的用藥保障也越來(lái)越引起社會(huì)關(guān)注。根據(jù)最新消息，國(guó)家醫(yī)保局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，包括去年新增的7種罕見(jiàn)病用藥，目前共有45種罕見(jiàn)病用藥納入國(guó)家藥品目錄，覆蓋26種罕見(jiàn)病，國(guó)內(nèi)67%已上市的罕見(jiàn)病用藥均在其中，來(lái)看報(bào)道。
今年50歲的高先生是血友病患者，每周都要注射一種叫做“注射用重組人凝血因子VIII”的藥物，這款藥物每支價(jià)格為1600多元，每周要使用3支，開(kāi)銷將近5000元。該藥未納入醫(yī)保時(shí)，高先生的經(jīng)濟(jì)條件讓其只能望藥興嘆，而改用其他較為便宜的藥物。好在，如今該藥已經(jīng)納入了醫(yī)保。
血友病患者 高先生
這個(gè)藥沒(méi)有納入醫(yī)保的時(shí)候，像我們成年人要三四十萬(wàn)一年，那個(gè)時(shí)候沒(méi)有一個(gè)人家花得起，但是現(xiàn)在納入醫(yī)保以后，有的人五六萬(wàn)，有的人只要三四萬(wàn)一年就夠了。
對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō)，人凝血因子是最主要的治療藥物，能夠使患者體內(nèi)的凝血功能維持在相對(duì)正常的水平。根據(jù)2021年的醫(yī)保目錄，治療甲型血友病的“人凝血因子VIII”被納入醫(yī)保目錄中的甲類藥物，治療乙型血友病的“人凝血因子IX”則新增進(jìn)入醫(yī)保目錄，于今年開(kāi)始施行。此外，與血友病相關(guān)的“重組人凝血因子VIII”和“IX”也早已分別被納入乙類藥品，很大程度上減輕了血友病患者的治療負(fù)擔(dān)。
常州二院陽(yáng)湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師 盧緒章
一支凝血因子要1000多，接近2000這樣的價(jià)格，雖然有因子，但是他用不起，這樣的話，患者就會(huì)反復(fù)出血，造成關(guān)節(jié)的畸形，這樣就嚴(yán)重影響他的生活質(zhì)量，補(bǔ)充凝血因子之后，他能和正常人一樣工作學(xué)習(xí)生活，進(jìn)入醫(yī)保之后，患者都能用得起藥了，這樣對(duì)患者來(lái)說(shuō)是非常大的一個(gè)福音。納入醫(yī)保以后，大概能報(bào)銷70%-85%這樣子，報(bào)銷了之后在我們常州還有一部分慈善補(bǔ)助，基本上這種罕見(jiàn)病血友病患者能夠達(dá)到零支付。
除了保障患者在醫(yī)院內(nèi)的正常用藥，醫(yī)保部門也通過(guò)“雙通道”將談判進(jìn)入的罕見(jiàn)病藥品進(jìn)入藥店，讓患者可以更方便地購(gòu)買到。截至2022年9月底，協(xié)議期內(nèi)罕見(jiàn)病用藥累計(jì)在全國(guó)4695家定點(diǎn)機(jī)構(gòu)配備，其中定點(diǎn)醫(yī)院2283家，定點(diǎn)零售藥店2412家。