“輪椅女孩”吳雯歆 |
| 時間：2023-12-11 10:18:36 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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在武進區(qū)盧家巷實驗學(xué)校校園里，有一名輪椅女孩總是笑容滿面。盡管與其他同學(xué)不一樣，但她并未感受到異樣的眼光。父母、老師、同學(xué)們的愛緊緊包圍著她，讓她與同齡孩子一樣，快樂向前。今天，我們就一起來認識“輪椅女孩”吳雯歆。
現(xiàn)場：吳雯歆母親
王婷：吳雯歆，我們要起床啦！
吳雯歆：好的。
吳雯歆母親 王婷：到時間了哦。
吳雯歆：哦。
現(xiàn)場：吳雯歆母親
王婷：爸爸給你穿一下矯正鞋
吳雯歆母親
王婷：孩子是2015年出生的，在她6個月的時候我們發(fā)現(xiàn)她的腿有點不對勁，扶著她不能站，我們就覺得有點異常，但是當(dāng)時也沒有帶她去醫(yī)院，到她7個月的時候帶她去醫(yī)院，就各個醫(yī)院開始求醫(yī)，到8個月的時候在上海市兒童醫(yī)院基因檢測確診的脊髓型肌萎縮，當(dāng)時挺奔潰的
“脊髓性肌萎縮癥”是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，以脊髓和下腦干中運動神經(jīng)元的丟失為特征，從而導(dǎo)致嚴重的、進行性肌肉萎縮和無力。最終，患者可能喪失行走能力，并且難以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。根據(jù)發(fā)病的年齡及危重程度，患者大致分為3種類型，其中Ⅰ型最嚴重，一般在6個月內(nèi)發(fā)病。
現(xiàn)場：吳雯歆母親
王婷：我們家孩子是屬于Ⅱ型，就是不能站，力氣弱，頭控也不好，你碰她就倒了，平衡力很差，全身的力氣都很弱，不能翻也不能爬
坐不直站不穩(wěn)，生活無法自理，王婷便帶著女兒去上班，閑暇時間自己教她讀書寫字。然而，吳雯歆對于學(xué)校的渴望與日俱增。在王婷的努力下，如今8歲的吳雯歆，已經(jīng)是武進區(qū)盧家巷實驗學(xué)校二年級的一名學(xué)生了。
現(xiàn)場：吳雯歆母親
王婷：師傅，我從這里進一下啊
吳雯歆母親
王婷：（2022年）7月份來報名的時候我還沒有辭工作，我到8月份快開學(xué)的時候才把工作辭了，那個時候已經(jīng)決定要辭職帶她上學(xué)，這個學(xué)校特別有愛，真的給了我們很多實際上的幫助，并不是口頭上說說
讀書畫面過度：慈母手中線，游子身上衣……
讀一年書、升一層樓、換一間教室……這是全國多數(shù)小學(xué)都在踐行的“換班制度”，目的是騰出最方便的一樓教室給新生使用。武進區(qū)盧家巷實驗學(xué)校也不例外。不過，就在今年，學(xué)校的這項傳統(tǒng)被打破了，原因就是為了讓吳雯歆更方便就讀，她所在的二年級（7）班留在了一樓。
吳雯歆母親
王婷：看我搬輪椅上下臺階不方便，就給我們做了一個無障礙通道，再給我安排了一個辦公桌，也確實給我很大的幫助，這樣我能在這里休息，也能做點事情
盡管身體因疾蜷縮，但吳雯歆的求學(xué)夢從未“萎縮”過，她上課認真聽講，不懂就問。
武進區(qū)盧家巷實驗學(xué)校二（7）班班主任
張旭：身體不舒服她會克服，學(xué)習(xí)方面她真的進步很大，一年級下學(xué)期她得到了兩張獎狀，我們班確實是一個有愛的班集體，小朋友會主動去幫她拿書本，下課了會圍著她聊天，還有大課間我們接力跑的時候，其他小朋友和她拍手的時候都是輕輕去拍的
吳雯歆：我喜歡這個學(xué)校的操場，我還喜歡我的同學(xué)，和他們一起玩很開心啊
吳雯歆在學(xué)校的每一分鐘，都被暖暖的愛包圍著。
吳雯歆母親
王婷：她到小區(qū)里去玩，碰到小朋友和家長好奇問她，她就是驕傲地說她的學(xué)校
武進區(qū)盧家巷實驗學(xué)校副校長
徐培炎：我們會提供一切所能夠提供的便利，要讓全體學(xué)生發(fā)展，讓每一個人得到健康的成長
在學(xué)校食堂吃過午飯后，王婷便帶著吳雯歆趕往醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，周一到周五，雷打不動。
吳雯歆母親
王婷：因為我們孩子的這種病是進行性的肌萎縮，就是隨著年齡的增長，她的身體要面臨很大的考驗，比如說骨骼的變形、脊柱的側(cè)彎、肌肉的萎縮，這些都是她要面臨的問題，我們必須要藥物治療和康復(fù)鍛煉同時進行
才能維持她的身體機能（畫面轉(zhuǎn)換到醫(yī)院）
常州市第九人民醫(yī)院兒童康復(fù)科康復(fù)治療師
顧佳文：對于她來說就是一個維持，還有就是再增加一下她的力量
現(xiàn)場交流：這兩天有沒有站?。空玖?，站的角度怎么樣？你是問我站的有多直嗎？九十度啊。站多久？半個小時。腳疼嗎？有點。扶著一點吧。
常州市第九人民醫(yī)院兒童康復(fù)科康復(fù)治療師
顧佳文：現(xiàn)在最主要給她做一個牽伸訓(xùn)練，就是給她擴大關(guān)節(jié)活動度，后面給她做一些軀干力量（訓(xùn)練），因為她脊柱側(cè)彎比較嚴重，她現(xiàn)在獨坐不行，她現(xiàn)在坐的時候都要靠在她媽身上
康復(fù)訓(xùn)練現(xiàn)場：加大阻力，不要加太快。你抓著我的手
吳雯歆：下午鍛煉完了要回家了，我就感覺我的胳膊好累
吳雯歆母親
王婷：當(dāng)時沒有特效藥，沒有治療方案，能到今天這樣，我們有藥可用，能用得起，她還能享受美好的校園生活，我們其實特別知足特別滿足，我們作為父母，我們肯定盡最大的能力給她創(chuàng)造更好的條件，讓她能快樂的學(xué)習(xí)，能堅強樂觀的生活
吳雯歆：我覺得我媽媽很辛苦，我希望她身體健康，我愛我的媽媽
孩子像一張白紙，教育像是一支畫筆，讓普通兒童和特殊兒童在一所學(xué)校相伴學(xué)習(xí)，定能讓這張白紙更加豐富多彩。特殊教育不再特殊，融合教育更出彩。
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