關(guān)愛血友病人群 助力重啟人生路 |
| 時(shí)間：2019-08-27 20:09:34 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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在我們周圍存在這樣一個(gè)群體，他們脆弱的被稱為“玻璃人”，因?yàn)檩p微的擦碰就會(huì)造成嚴(yán)重的出血，讓他們的生活步步驚心，他們就是血友病人，上周日，重啟人生路血友病專題講座舉行，來看報(bào)道。
血友病是遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，終生具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向。雖然對(duì)于這種疾病的治療方法在增多，但是由于沒有科學(xué)的指導(dǎo)和系統(tǒng)的治療，很多患者在治療的道路上日益消沉，甚至停下腳步。
金壇區(qū)人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師
湯琴：血友病患者多次補(bǔ)充血友病因子八因子九因子當(dāng)然以八因子為主，他體內(nèi)會(huì)自己產(chǎn)生抑制物，綜合了這個(gè)八因子以后，這個(gè)八因子減少導(dǎo)致補(bǔ)充的效果不佳，出血不能完全改善。
據(jù)介紹，約有10%-30%的患者在治療后會(huì)產(chǎn)生抑制物。抑制物的存在導(dǎo)致患者治療的有效性降低，出血風(fēng)險(xiǎn)變高。相比沒有產(chǎn)生抑制物的患者，體內(nèi)產(chǎn)生抑制物的患者死亡風(fēng)險(xiǎn)將會(huì)上升70%，這些患者將面臨極大的治療挑戰(zhàn)。
病友：個(gè)人覺得對(duì)家庭的負(fù)擔(dān)還是很重的，而且對(duì)于自己的身體是有很大的影響的，像那些比較老的病友，他們身體殘疾，已經(jīng)坐上了輪椅，不能走路，所以對(duì)于未來我們還是感覺比較迷茫。
目前全市登記在冊(cè)的血友病人共90人，本次活動(dòng)本著讓病友們有更加正確的治療理念和康復(fù)運(yùn)動(dòng)理念展開，鼓勵(lì)病友們積極治療、勇敢面對(duì)，通過活動(dòng)，血友病患者學(xué)習(xí)到不少鍛煉的知識(shí)，樹立了積極向上的心態(tài)，同時(shí)也感受到了來自社會(huì)的關(guān)愛。
病友：我去年都是走路我都需要扶著我媽媽的肩膀去走路，但是經(jīng)過去年和今年的(治療)，我現(xiàn)在可以自己脫離別人的幫忙，自己走路，甚至說我可以在及時(shí)補(bǔ)充凝血因子的前提下可以去應(yīng)付一些運(yùn)動(dòng)，也可以享受一些大多數(shù)正常人可以去(做的)一些娛樂活動(dòng)。
常州友聯(lián)罕見病公益服務(wù)中心負(fù)責(zé)人
莫文寧：我們會(huì)不定期地來舉辦這些活動(dòng)，邀請(qǐng)一些專家包括專業(yè)的人士，告訴大家一些正確的治療方式還有鍛煉的方式怎么在不損傷自己的前提下更好地提升自己的體質(zhì)，我希望他們能夠珍惜咱們現(xiàn)在常州病友所處的這樣的一個(gè)政策環(huán)境跟醫(yī)療環(huán)境，然后感恩黨和政府。
希望社會(huì)能夠給予血友病患者更多的關(guān)注和關(guān)心，給予患者及家庭鼓勵(lì)和支持，讓“玻璃人”的人生不再“易碎”。
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