“玻璃人”吳曉飛：與血友病相伴36年 |
| 時間：2018-04-17 20:59:13 來源：武進(jìn)生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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有這樣一個群體，他們的生命特別脆弱，從小就經(jīng)不起磕磕碰碰，一個小傷口就可能血流不止，換顆牙甚至都有可能致命，他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。今天是世界血友病日，今年主題為“分享知識，讓我們變得更強”，下面一起跟隨鏡頭走進(jìn)他們的生活。
現(xiàn)場：血友病患者吳曉飛和妻子在車間工作
他叫吳曉飛，今年41歲，是一名血友病患者，也是這家工廠的負(fù)責(zé)人，能取得今天這樣的成就是他做夢也想不到的事。吳曉飛告訴記者，5歲時一次摔跤讓他血流不止，也正是在這場意外中，自己被確診為血友病，一種遺傳性凝血障礙性疾病。
血友病患者
吳曉飛：中學(xué)沒敢去上，小學(xué)還是勉強斷斷續(xù)續(xù)去上完的，有時一個學(xué)期休息在家里好長時間，而且那痛苦是常人一般無法忍受的，以前小的時候是我母親一直抱在手里睡覺的，完全是咯噔咯噔那種痛無法理解的
血友病患者最常見癥狀是因凝血因子缺乏導(dǎo)致的自發(fā)性出血及關(guān)節(jié)、肌肉外傷后出血時間延長，表現(xiàn)包括關(guān)節(jié)疼痛，經(jīng)常瘀斑、青紫或局部血腫等。
血友病患者
吳曉飛：運動量大了就容易出血，沒有藥的時候硬挺，要一個禮拜
半個月才能恢復(fù)，要等咱們關(guān)節(jié)里血腫起來了，跟掛水的鹽水袋一樣膨脹起來了，慢慢一天天血全部排泄掉了，完全是讓他自己慢慢好的
雖然吳曉飛生在缺醫(yī)少藥的年代，但他也明白，為了不影響下一代，曾經(jīng)想過放棄結(jié)婚的念頭。
血友病患者
吳曉飛：我說別去害人家了，我一生就這樣過過吧，當(dāng)時沒有工作，我外婆做了我?guī)滋焖枷牍ぷ鞯?，說你這樣不行的
，你年紀(jì)大了靠誰啊，
但是，在家人的反復(fù)勸說下，吳曉飛終于勉強答應(yīng)。雖然婚后沒告訴妻子患病的實情，但是細(xì)心的妻子還是發(fā)現(xiàn)了。
血友病患者
吳曉飛：第一次發(fā)病她就知道了，嘴上說是沒說，但發(fā)病她都看得到的，她也是心軟的人
吳曉飛妻子
趙于麗：怎么說呢，哪怕是正常人的話也不會一輩子健健康康，我就是這個像想法，也沒多想，我主要感覺他們一家子的人蠻好的
有了家庭后，吳曉飛肩上的擔(dān)子更重了，不僅要給自己治病，還要照顧家庭，于是他多次外出找工作，但處處碰壁。古人云，自強者為高，以舉其業(yè)。在家人的支持下，吳曉飛走上了創(chuàng)業(yè)的道路。
血友病患者
吳曉飛：修電視機(jī)修了半年，然后在外面做點小生意，后來才開始創(chuàng)業(yè)的，然后我自己買了兩臺儀表車，我記得很清楚，借了兩千塊錢
接下來幾年，吳曉飛負(fù)責(zé)技術(shù)和業(yè)務(wù)，妻子趙于麗則擔(dān)起了車間的管理，倆人把事業(yè)做得風(fēng)生水起。但吳曉飛仍經(jīng)受著病痛的折磨，兩次在生死邊緣徘徊。
血友病患者
吳曉飛：第一次內(nèi)臟出血，其實自己不知道，看不出來，腰部這個位置，基本上所有的血管都已經(jīng)癟掉了，掛水都找不到血管了，送到常州一院說沒藥
吳曉飛母親
鄧梅芳：那年是汶川地震，你們趕緊到蘇州血液科，?？迫?，連夜叫了救護(hù)車，我記得花了2000多元，當(dāng)時急得眼淚掉下來，沒辦法，說回家辦后事吧
血友病患者
吳曉飛：那時候沒概念，醫(yī)生也沒關(guān)照不好拔牙，反正松動了就拔牙，一拔牙一個坑拔出了事情，那時也花了好幾萬元的，毛巾什么都塞在嘴里都沒用，當(dāng)時也蠻危險的
記者：從你生病到現(xiàn)在，大概花了多少錢
血友病患者
吳曉飛：大大小小花了六七十萬元了，我想到最難受的是醫(yī)院里回來（母親）為我借錢那個樣子，前后鄰居都是兩千
三千元這樣借的
俗話說，大難不死必有后福。到了2010年，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，重組人凝血因子的出現(xiàn)，給血友病患者帶來了福音，如今吳曉飛不僅事業(yè)有成，還生有一兒一女，日子過得非常幸福。
血友病患者
吳曉飛：現(xiàn)在可以預(yù)防的，提前用藥，打個比方我要出去做點事了，客戶那去一趟的，那就提前打一針，跟正常人生活是沒有問題的
血友病患的血與淚
“玻璃人”呼吁：請給我一點愛
和吳曉飛一樣，莫友寧也是一名血友病患者，深知“玻璃人”不僅要遭受病痛的折磨，還要忍受外人對他們的歧視。為了讓大家更多的了解血友病患者，2010年，他成立了常州友聯(lián)公益服務(wù)中心。
據(jù)了解，大約10萬個人里面有5到10個血友病患者，目前我市登記在冊的血友病患者僅81人，遠(yuǎn)低于實際發(fā)病率。
常州友聯(lián)公益服務(wù)中心負(fù)責(zé)人
莫友寧： 因為這個病在一般醫(yī)院檢查不出來，包括常州一院 二院目前都沒有條件來確診這個病，所以很多人當(dāng)成關(guān)節(jié)炎
風(fēng)濕病來治療，都不知道有這個病，最主要的原因是擔(dān)心社會上的人對他歧視
那血友病到底是一種什么病，為什么大多是男性呢？這就要從它的遺傳規(guī)律說起了，男女的性染色體分別是XY和XX，而血友病的致病基因就是通過X染色體遺傳的，換句話說，如果母親的XX染色體中有一個X含有致病基因，那她婚后生下的男孩有50%的概率是血友病患者，生下的女孩有50%的概率是血友病患者；如果父親是一位血友病患者，生下的男孩100%健康的，生下的女孩100%是致病基因攜帶者。如今，血友病患者家屬最擔(dān)心的是，孩子今后的生活無法得到保障。
常州友聯(lián)公益服務(wù)中心負(fù)責(zé)人
莫友寧：他們對血友病的印象還停留在缺乏醫(yī)療，缺乏藥物的情況下，這就導(dǎo)致咱們常州地區(qū)，包括血友病患者的孩子要上學(xué)，學(xué)校里不收，包括，單位里，你明確告訴他患有血友病，那么他就不會收你，現(xiàn)在有兩例患者工作了，但他都不敢用常州醫(yī)保，還是自費到醫(yī)院去買昂貴的治療藥物，
記者：就怕被別人知道
常州友聯(lián)公益服務(wù)中心負(fù)責(zé)人
莫友寧：對，因為醫(yī)保卡一用，醫(yī)?？ɡ锩婢陀醒巡√崾玖?，慢性病，單位就有可能知道
近幾年，各級政府對血友病的關(guān)注越來越重視，為減輕患者家庭的負(fù)擔(dān)，實行醫(yī)保政策，讓患者可以得到及時的救治。
常州友聯(lián)公益服務(wù)中心負(fù)責(zé)人
莫友寧：目前來說常州醫(yī)保方面，血友病患者用藥的話報銷85%到90%，甚至到95%，報銷比例非常高了，然后再藥物供應(yīng)這塊，常州現(xiàn)在至少有四家醫(yī)院供應(yīng)五種以上的血友病治療用藥，極大的豐富了患者的用藥需求
常州市二院血液科主任
盧旭章：血友病患者的治療目前推用安全治療和預(yù)防治療，現(xiàn)在更需要的是預(yù)防治療，讓血友病患者能夠跟正常人一樣生活
在醫(yī)學(xué)上，重組人凝血因子能有效控制血友病，但血友病人要像正常人一樣生活的話，還有很長的路要走，這就需要社會上更多的人去關(guān)心他們，幫助他們。
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