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關注血友病 讓“玻璃人”更堅強

時間:2017-12-08 20:38:22  來源:武進生活連線  作者:陽湖網(wǎng)

壓力大可能會導致生病,不過有些疾病卻是先天性的,比如血友病,有人形象地稱患病者為“玻璃人”,意思是他們非常脆弱,一旦受到外傷,由于缺乏凝血因子會過度出血,嚴重的話甚至會危及生命。為呼吁全社會關注血友病,近日,在陽湖醫(yī)院共同舉辦了一場宣教活動,來看記者的報道。
家住橫林鎮(zhèn)鎮(zhèn)的吳曉飛今年40歲,得血友病已經(jīng)30多年了,小時候因為各方面條件有限,耽誤了治療,最終落下了腿部殘疾的毛病。
血友病患者  吳曉飛:全靠自己發(fā)了自己慢慢好 好了再發(fā) 就是這種過程 就是那時候條件差 所以導致現(xiàn)在殘疾
吳曉飛說,血友病的出血通常發(fā)生在關節(jié)中,最易受傷的關節(jié)是踝關節(jié)、膝關節(jié)和肘關節(jié),所以稍微磕磕碰碰,就會骨折。但隨著醫(yī)學的發(fā)展,重組人凝血因子的出現(xiàn),給血友病患者帶來了福音,吳曉飛現(xiàn)在每個月要靜脈注射五到六支重組人凝血因子,病情得到了有效控制。14個月大的洋洋同樣是一名血友病患者,經(jīng)過有效治療后,跟健康人沒什么區(qū)別。不過,讓洋洋母親朱明娟擔心的是,她不可能寸步不離地陪伴著洋洋,十分擔心孩子今后的生活。
洋洋母親  朱明娟:就是那個身上有青的 一碰就青的那種 然后還腫起來的 里面有結
血友病患者  莫友寧:那個藥如果全部我們自費的話是不是也挺貴的 那根本就用不起了 都是不敢想象的 那個藥像250單位的話一支是1047元 根據(jù)你的體重用多少計量的 它都有公式的
根據(jù)世衛(wèi)組織的調(diào)查統(tǒng)計,大約10萬個人里面有5到10個血友病患者,而目前我市登記在冊的血友病患者僅87人,遠低于實際發(fā)病率,為減輕患者家庭的負擔,相關部門也非常重視,實行醫(yī)保政策,讓患者可以得到及時的救治。
常州市二院血液科主任  盧旭章:患者的承擔非常低 再加上近年來這種慈善總會或者是救助基金也參與進來所以患者基本能夠達到在疾病需要的時候得到充分的治療
雖然重組人凝血因子能有效控制血友病,但血友病人要像正常人一樣生活的話,還有很長的路要走,所以希望全社會的人都能來關心他們,幫助他們。

 

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