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5歲男孩患罕見(jiàn)腦炎 80后父親求助社會(huì)

時(shí)間:2017-04-26 19:57:03  來(lái)源:武進(jìn)生活連線  作者:陽(yáng)湖網(wǎng)

對(duì)于很多80后來(lái)說(shuō),現(xiàn)在正當(dāng)是成家立業(yè),為人生理想而奮斗的黃金時(shí)期,但是對(duì)于家住雪堰鎮(zhèn)城西村富巷村民小組的80后王琪玉來(lái)說(shuō),他的人生,正面臨著痛苦的煎熬,到底怎么回事呢?

89年出生的王琪玉今年29歲,本來(lái)他擁有一個(gè)幸福的三口之家??墒?015年5月,他的兒子王鴻俊因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間發(fā)低燒被送進(jìn)了醫(yī)院。

王琪玉:兩歲半吧,他那個(gè)時(shí)候抽筋,也有可能是沒(méi)注意,因?yàn)樗恢笔堑蜔?,低燒的話,我們手去摸感受不出?lái),一直不舒服,然后送到陽(yáng)湖二院,他那個(gè)時(shí)候還是好好的,就是突然之間不會(huì)說(shuō)話,像癱掉一樣躺在那邊。    

當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院建議王琪玉帶著孩子到上海去做進(jìn)一步的檢查。最終,上海兒童醫(yī)院的醫(yī)生告訴他,孩子得的是抗NMDA受體腦炎,是最近幾年才發(fā)現(xiàn)的一種新病。在經(jīng)過(guò)一個(gè)半月的治療,花了十幾萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)后,孩子的情況仍不樂(lè)觀。

王琪玉:他的腦脊液報(bào)告是1:3.2,第一次測(cè)下來(lái)非常高,1:4,一般正常的話是1:1左右,或者直接就是陰性,他的比例就非常高。

在確診后的兩年時(shí)間里,小鴻俊每隔兩個(gè)月,就要到上海兒童醫(yī)院去住院治療,每次的費(fèi)用都不菲,光藥費(fèi)就要兩萬(wàn)多?,F(xiàn)在,家里的積蓄早已用完,王琪玉說(shuō),算上他借親戚的外債,總共已經(jīng)花掉了三十多萬(wàn)。可就在被生活逼到絕境時(shí),小鴻俊的病情出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。

王琪玉:因?yàn)樗谒涣髀铩?。。他的臨床表現(xiàn)還蠻好的,說(shuō)明這個(gè)藥還是蠻有效果的。我問(wèn)醫(yī)生說(shuō)大概還要用幾次,醫(yī)生大概還要用四到五次,因?yàn)樗脻M一個(gè)療程嘛。

王琪玉的父親 王建立:現(xiàn)在這樣有進(jìn)步不能放棄他,以前都不會(huì)動(dòng),現(xiàn)在去上海打完針回來(lái),就能自己帶路上走一小段路,所以不能放棄他。

小鴻俊的進(jìn)步,讓王家人又有了堅(jiān)持下去的動(dòng)力。但是王琪玉說(shuō),有件事,他一直覺(jué)得很愧疚,年邁的父親因?yàn)椴幌虢o他們添麻煩,都沒(méi)有把左眼失明的事情告訴他們,現(xiàn)在老人只有右眼有一點(diǎn)微弱的光感,而且同樣也面臨著失明的可能。盡管生活重?fù)?dān)壓雙肩,但是作為80后的王琪玉不想輕言說(shuō)放棄。

王琪玉:一開(kāi)始,我也不是說(shuō),就想讓別人來(lái)幫助我,因?yàn)槲腋杏X(jué),以我家的條件的話,應(yīng)該可以支持的,后來(lái)是(看病的)費(fèi)用,一步一步把我逼成的這樣的。。我父親跟我說(shuō)過(guò)一句話,盡我自己最大的能力幫他看,而且醫(yī)生那邊也沒(méi)有拒絕我,只是說(shuō)這個(gè)小孩有點(diǎn)難治,所以我感覺(jué)還是有希望的。    

再過(guò)一個(gè)月,5歲的小鴻俊又要去上海治療了,王琪玉說(shuō),他只希望通過(guò)自己的堅(jiān)持,讓孩子能夠生活自理,這也許在別人眼中是最基本的生活技能,卻是他作為孩子父親最后的奢求??涩F(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是,不菲的醫(yī)藥費(fèi)像座大山一樣壓在王家人身上,在這里我們也呼吁電視機(jī)前的好心人,能夠幫他們一把,早日渡過(guò)這個(gè)難關(guān)。

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